È stata recentemente chiamata in causa anche su queste pagine la questione del prepensionamento dei genitori di persone con grave disabilità e per questo Maria Simona Bellini, ideatrice e presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi - costituito ufficialmente nel 2007, proprio con particolare riferimento alla battaglia per il prepensionamento di lavoratori che assistono in ambito familiare un disabile in condizioni di gravità - intende fare chiarezza su tale questione, ma anche soffermarsi sugli altri numerosi obiettivi del Coordinamento stesso. Riceviamo, dunque, e ben volentieri pubblichiamo (continua...)

Di questo e molto altro si parlerà il 9 gennaio a Cagliari, durante un seminario formativo promosso dal Gruppo Consiliare del Partito Democratico nella Regione Sardegna, con la partecipazione di operatori professionali del settore, attori sociali, esperti giuridici e rappresentanti istituzionali ai vari livelli (continua...)

Con un recente intervento a tutela dei pazienti, nel delicato settore della ricerca medico-scientifica, il Garante per la Privacy ha elaborato uno schema di autorizzazione generale, per disciplinare il trattamento dei dati nell'ambito dei cosiddetti "studi osservazionali retrospettivi", ovvero quelle ricerche sugli effetti di terapie, farmaci o interventi sanitari che comportano l'uso di dati sulla salute di persone assistite in passato presso i centri di cura che partecipano ai progetti di ricerca. Sull'autorizzazione è stata avviata anche una consultazione pubblica, che si concluderà il 31 gennaio 2012, per acquisire - prima del varo definitivo del provvedimento - osservazioni e commenti da parte di università, istituti di ricerca e istituti scientifici, organismi sanitari e associazioni di pazienti (continua...)

Un'indagine conoscitiva in seno alla XII Commissione Igiene e Sanità del Senato e l'apertura di un tavolo governativo per fare chiarezza: sono questi i due risultati rivendicati dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, dopo la presentazione di quanto emerso dalla campagna sull'invalidità civile, avviata nei mesi scorsi e provocatoriamente denominata "Sono un V.I.P. (Very Invalid Person). Invalidità e INPS: le verità dei numeri". Un'iniziativa, questa, che ha posto in piena luce lo stato di estremo disagio in cui versano tutti quei Cittadini che, del tutto legittimamente, aspirano al riconoscimento delle indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili, a causa delle procedure contenute nelle più recenti leggi e nelle direttive dell'INPS, nonché delle modalità di svolgimento dei Piani Straordinari di verifica delle invalidità (continua...)

A giudicare dalla nuova bozza di delibera, riguardante la compartecipazione degli utenti al costo dei servizi socio-riabilitativi, inviata dalla Regione Emilia Romagna alle associazioni per la tutela delle persone con disabilità e alla Consulta per il Superamento dell'Handicap di Bologna, sembra proprio che le Istituzioni locali non abbiano compreso per nulla l'importanza del flash mob di protesta che nell'ottobre scorso aveva coinvolto tante persone nel capoluogo emiliano. Sulla questione, l'ANFFAS di Bologna (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale), ha inviato una lettera aperta al Presidente della Regione, agli Assessori Regionali alla Sanità e al Sociale e a tutti i membri del Consiglio Comunale bolognese (continua...)

«E la definizione di questi ultimi - secondo Giorgio Genta e Dario Petri - dovrebbe essere centrata sulla "complessità assistenziale", evitando il riferimento a specifiche patologie, ed essere basata sull'innegabile assunto che anche una breve interruzione dell'assistenza può risultare altamente rischiosa». Solo così, infatti, secondo gli Autori della presente riflessione, nell'attuale clima finanziario, politico e mediatico si potrebbe almeno riuscire «a salvare qualcosa per le persone con disabilità e i loro familiari, con le maggiori necessità e bisogni» (continua...)

Verranno presentati il 20 dicembre presso il Senato di Roma i risultati della provocatoria campagna denominata "Sono un V.I.P. (Very Invalid Person)", lanciata nei mesi scorsi dall’organizzazione Cittadinanzattiva per opporsi ai disagi derivanti dalle procedure per il riconoscimento delle minorazioni civili, contenute nella legge e nelle direttive dell'INPS, e per disporre di dati reali e non strumentalizzati o "gonfiati" ad arte, rispetto alla cosiddetta "caccia ai falsi invalidi" (continua...)

«Il problema - scrive Alfio Desogus - è quello di rivendicare con forza e coerenza la disponibilità del libro digitale in ogni angolo d'Italia. Il libro, infatti, per sua natura è universale e si propone in formati diversificati, nutrendosi delle culture dei territori e delle innumerevoli emozioni umane. La sua universalità deve perciò tradursi anche in piena esigibilità libera e autonoma». Una riflessione che prende spunto da un'iniziativa dell'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), volta a sollecitare l'Associazione Italiana Editori per la consegna in tempi utili di libri scolastici alla Biblioteca Regina Margherita di Monza, da trasformare poi in Braille (continua...)

Non tarda ad arrivare la reazione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) al nuovo testo di quell'articolo del cosiddetto "Decreto Salva-Italia", prodotto nell'ambito del maxiemendamento governativo presentato in queste ore. E denuncia, la Federazione, il rischio concreto che vengano messe in forse, con i nuovi criteri, quelle poche misure che oggi sostengono tante persone con disabilità e le loro famiglie (continua...)

Ma le prospettive, per le persone con disabilità e le loro famiglie, restano sempre quanto mai incerte, come ben dimostra un ampio approfondimento curato dal Servizio HandyLex.org, che analizza appunto la nuova formulazione dell'articolo 5 del cosiddetto "Decreto Salva-Italia", dopo il maxi-emendamento governativo presentato in queste ore (continua...)