Si tratta della recente firma di un Decreto, da parte del ministro Sacconi, che dopo mezzo secolo ha riconosciuto l'esistenza dei danni provocati da quel farmaco, utilizzato tra il 1959 e il 1965 anche in gravidanza, con la conseguenza di migliaia di casi di malformazioni neonatali e morte perinatale. Si stima che oltre 20.000 bambini nel mondo, di cui migliaia in Europa, siano nati affetti da focomelia, raro difetto che impedisce la crescita delle ossa lunghe. La talidomide (o thalidomide) fu bandita - pur con grave ritardo - all'inizio degli anni Sessanta. Le vittime italiane di quella sostanza riceveranno quindi un indennizzo di circa 4.000 euro esentasse (continua...)

Grande successo a Ferrara per la Dodicesima Sessione del Tribunale dei Diritti dei Disabili, importante iniziativa promossa dall'ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), insieme alla Nazionale Italiana Magistrati, in partenariato con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap). Quattro i pareri espressi, riguardanti altrettanti casi di discriminazioni nei confronti di persone con disabilità (continua...)

Alcuni casi di concreta discriminazione nei confronti di persone con disabilità verranno discussi a Ferrara, il 10 ottobre, nel corso della Dodicesima Sessione del Tribunale dei Diritti dei Disabili, appuntamento stabile e a cadenza annuale, promosso dall'ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dalla Nazionale Italiana Magistrati, per diffondere la cultura della legalità e le buone prassi nelle leggi esistenti. L'iniziativa sarà seguita l'11 ottobre da un incontro di calcio tra Nazionale Italiana Magistrati e Nazionale Calcio TV, in favore dell'ANFFAS di Ferrara (continua...)

Si tratta della ben nota Legge 328 del 2000 (la Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), i cui fondi nazionali - secondo fonti di stampa - si penserebbe di utilizzarli in Sicilia per far fronte alla difficile situazione economica della Regione. Un'ipotesi da non prendere nemmeno in considerazione, a parere dell'ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), il cui presidente nazionale, insieme alla presidente dell’ANFFAS Sicilia, chiede chiarimenti al presidente della Regione e all'assessore al Bilancio, con una lettera aperta nella quale si sottolinea anzi come quella Legge sia stata finora assai male applicata in Sicilia (continua...)

È apparentemente confortante quanto comunicato dall'assessore alla Sanità della Regione Campania, rispetto alla volontà di non rendere al momento esecutiva quella Delibera che sancisce la compartecipazione al costo delle prestazioni socio-sanitarie da parte delle persone con disabilità affette da demenze o non autosufficienti. Un provvedimento che tante proteste ha suscitato nelle scorse settimane, anche perché ritenuto da molte parti incostituzionale. E tuttavia, come ci segnala l'ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), a quelle parole non è seguito ancora alcun atto esecutivo e quindi la stessa ANFFAS ha deciso di ricorrere alla giustizia amministrativa contro la Delibera (continua...)

«Scovati in Campania i responsabili del buco della Sanità: i disabili gravi!»: questo il titolo che avevamo usato ieri, riprendendo uno degli slogan più incisivi adottati nel corso della manifestazione di protesta promossa a Napoli da numerose associazioni, in riferimento a quella Delibera della Giunta Regionale Campana sulla compartecipazione al costo delle prestazioni socio-sanitarie da parte delle persone con disabilità affette da demenze o non autosufficienti. Un provvedimento ritenuto da molte parti come incostituzionale, non avendo tenuto conto delle varie sentenze espresse in materia e che considera oltretutto l'indennità come fonte di reddito. Di tale questione ci eravamo già occupati in precedenza e qui cerchiamo di approfondirla ancor più nel dettaglio (continua...)

Infatti, una nuova Ordinanza emessa nei giorni scorsi dalla Suprema Corte Amministrativa, sulla questione della contribuzione al costo dei servizi sociali e sociosanitari da parte delle persone con disabilità, afferma, senza ambiguità, che in quei casi si deve tenere conto, su tutto il territorio nazionale, della situazione economica della sola persona assistita (continua...)

Il paziente deve sempre poter scegliere in piena libertà: è questo il principio di base delle "Linee Guida in tema di Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e di Dossier Sanitario", approvate recentemente in via definitiva dal Garante per Privacy, che fissano un primo quadro di regole a protezione dei dati sanitari e a garanzia delle persone. E in ogni caso, anche se il paziente non vorrà aderire al Fascicolo Sanitario Elettronico, egli dovrà comunque poter usufruire delle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale. Entro il 31 dicembre di quest'anno, le Regioni e le ASL dovrebbero comunicare al Garante le iniziative già avviate in tale ambito (continua...)

Lo ha stabilito il Garante per la Privacy, in riferimento al bando emanato da un'azienda che gestisce servizi sociosanitari per conto di un insieme di Comuni, ove venivano richiesti sia il verbale di riconoscimento di invalidità civile - con relativa documentazione - sia una valutazione analitica del livello di indipendenza della persona, accertata dal medico curante attraverso dei test. Il Garante ha stabilito invece che ogni ente che persegue finalità di rilevante interesse pubblico – in ambito socio-sanitario, socio-assistenziale o socio-educativo - possa richiedere e utilizzare dati sanitari, solo se pertinenti e indispensabili allo svolgimento delle proprie funzioni sanitarie (continua...)

È quanto rileva con soddisfazione l'AICE (Associazione Italiana contro l'Epilessia), di fronte a due recenti Direttive Europee che obbligheranno i vari Stati a uniformare la propria legislazione entro l'anno in corso. «Si tratta - secondo il presidente dell'AICE Giovanni Battista Pesce - di un'ulteriore accelerazione a che vengano recepite le nostre proposte per dare inclusione sociale alle persone con epilessia e alle loro famiglie, con il riconoscimento anche dei casi di guarigione» (continua...)