Riconoscere per tempo i primi segni della sclerodermia: è stato questo il tema al centro del Secondo Congresso Mondiale dedicato a questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerosi sistemica, evento tenutosi nei giorni scorsi a Madrid. E alla fine di marzo è prevista la XVIII Giornata Italiana, centrata in particolare su un convegno che si terrà a Milano, a cura del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) (continua...)

Il 9 febbraio, in occasione della seconda Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi, il Ministero della Salute ha organizzato a Roma il convegno "Stati vegetativi e di minima coscienza in Italia: epidemiologia, ricerca, assistenza, ruolo di una rete regionale", iniziativa con la quale fare il punto sulla ricerca scientifica in tale ambito e ragionare sullo stato e sulle prospettive di una rete regionale per le persone in stato vegetativo. A tracciare il quadro della situazione nel settore è l'associazione bolognese degli Amici di Luca, presso la quale è nata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l'innovativa struttura postacuta, promossa in collaborazione con la locale Azienda USL (continua...)

Sono queste alcune delle istanze espresse dai rappresentanti delle organizzazioni di persone incontinenti e stomizzate, che nei giorni scorsi hanno incontrato il sub commissario ad acta della Regione Lazio, Giuseppe Spata, alla presenza di alcuni Dirigenti del Servizio Sanitario Regionale. Il problema - denunciato ormai da parecchie settimane - è quello del Nomenclatore Regionale del Lazio, che ha portato a tagli consistenti sui prezzi di tredici anni orsono, oltre a far rischiare l'arrivo di sacche, placche o cateteri che non danno garanzie, peggiorando la qualità di vita delle persone coinvolte in questi problemi e portando a un ulteriore loro impoverimento economico. Le Associazioni e le Federazioni coinvolte monitoreranno ora il rispetto degli impegni presi in tale sede, oltre a raccogliere tutte le segnalazioni di violazioni e irregolarità (continua...)

Lo ha dichiarato Lucio Moderato, direttore dei Servizi Diurni e Territoriali della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, a nome della Fondazione Oltre il Labirinto per l'Autismo, subito dopo la presentazione presso l'Istituto Superiore di Sanità della Linea Guida: "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti", che ha già provocato nei giorni scorsi alcune ferme prese di posizione da parte di F.A.N.T.A.Si.A. e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), rispetto a una precedente conferenza stampa, convocata alla Camera da una serie di parlamentari che, sostenuti da alcune associazioni e da rappresentanti del mondo accademico, avevano chiesto di «aprire un tavolo di riflessione sulla Linea Guida», contestandone sostanzialmente la validità (continua...)

In questa direzione, infatti, si sta lavorando in Lombardia, come è chiaramente emerso dal recente incontro denominato "Ipovisione in età evolutiva: servizi in una rete regionale integrata", tenutosi all'Istituto Scientifico Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), presso il quale, nella stessa giornata, sono stati anche inaugurati i nuovi spazi del Centro di Riferimento Regionale per l'Ipovisione in Età Evolutiva (continua...)

Lo affermano con forza sia F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger), sia la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), in riferimento alla Linea Guida: "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti", di imminente presentazione presso l'Istituto Superiore di Sanità. «Questo documento - dichiarano le Federazioni - fornisce un indirizzo chiaro e positivo agli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali, perché applichino a tutti i bambini i trattamenti di cui è stata provata l'efficacia scientifica e inoltre apre gli occhi alle famiglie che, nel vuoto istituzionale, diventano facile preda di mercanti di illusorie terapie mai validate». L'auspicio, dunque, è che la Linea Guida venga rapidamente attuata su tutto il territorio nazionale (continua...)

È questo l'auspicio del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari - che recentemente ha lanciato una petizione da porre al Parlamento Europeo, per ottenere nel nostro Paese l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare - nell'accogliere con soddisfazione la mozione approvata l'11 gennaio scorso al Senato, che impegna il Governo a provvedere per tutte le Malattie Rare ancora in attesa di riconoscimento, andando anche oltre il limite delle centonove patologie che già avrebbero dovuto essere recepite da molto tempo (continua...)

Se ne parlerà il 3 febbraio a Gallarate (Varese), nel corso di un convegno che potrà contare sull'apporto di alcuni tra i massimi esperti nelle varie discipline, per realizzare un dibattito che possa dare il proprio contributo a un tema quanto mai delicato, sul quale vanno via via aprendosi scenari inediti, sia dal punto di vista medico che da quello etico e del diritto (continua...)

«La "garanzia di qualità" dei dispositivi medici dovrebbe avere il fine ultimo di riabilitare e far inserire nella società civile le persone atomizzate o incontinenti e invece il nuovo Nomenclatore Regionale del Lazio, con tagli del 25% sui prezzi di tredici anni orsono, oltre a far rischiare l'arrivo di sacche, placche o cateteri che non danno garanzie, peggiora la qualità di vita delle persone coinvolte in questi problemi, portando inoltre a un ulteriore loro impoverimento economico»: lo avevano denunciato nei giorni scorsi l'AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), l'AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali) e la FINCO (Federazione Italiana Incontinenti), chiedendo ripetutamente un incontro alla presidente del Lazio Renata Polverini e preannunciando una manifestazione di protesta. Ora un primo segnale di apertura alla discussione è arrivato, ma lo stato di agitazione permane e per il momento quella manifestazione è stata solo rinviata al 2 febbraio. E nel frattempo si unisce alla protesta anche la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) (continua...)

Si tratta di una giornata di consulenza alla pari sulle manovre di primo soccorso tramite l'utilizzo di defibrillatore semiautomatico, in caso di arresto cardiaco improvviso. L'iniziativa, promossa a Napoli per il 21 gennaio, dall'UNIVOC partenopea (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), nell'ambito del Progetto "Informiamo-Ci", è certamente la prima del genere, in Italia, aperta a persone non vedenti e ipovedenti (continua...)