L'iniziativa parte dal Fondo GoFAR, voluto nel 2005 dal Comitato RUDI ONLUS e si propone principalmente l'obiettivo di velocizzare il processo di attivazione degli approcci terapeutici di potenziale efficacia - individuati dalla comunità scientifica internazionale - nei confronti di questa patologia genetica neurologica progressiva, che colpisce bambini e adolescenti di entrambi i sessi (continua...)

Nel 2004 la Toscana, oggi anche il Veneto, dove grazie a una recente Delibera della Giunta Regionale, diventa una realtà lo screening neonatale metabolico allargato che consente di diagnosticare precocemente circa quaranta forme di malattie metaboliche ereditarie. Una battaglia vinta, da allargare al resto dell’Italia, senza dimenticare tutti gli altri problemi dei pazienti affetti da queste patologie (continua...)

Quattro incontri successivi, in altrettante zone d'Italia, promossi dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR, per accrescere la capacità delle persone di risolvere i problemi connessi alle Malattie Rare, avvalendosi in particolare del confronto con le Istituzioni. È il corso denominato "Il Dado Magico", che incomincerà il 12 settembre a Trento (continua...)

Un progetto che rientra nel Piano Sanitario della Regione Marche e che viene realizzato sulle basi di un primo tentativo attuato alcuni fa. Alle spalle della struttura - che verrà inaugurata l'11 settembre - una nuova Fondazione, intitolata a Dante Paladini, neurologo prematuramente scomparso, che quel tentativo aveva promosso. Tra i principali sostenitori anche la Fondazione Serena, soddisfatta di vedere riprodotta l'esperienza del Centro NEMO, da essa gestito a Milano (continua...)

Perché non estendere anche ad altre Regioni un provvedimento così socialmente profondo come la recente Delibera della Lombardia, che assegna un contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, oltre a prevedere altre misure in favore dei pazienti e delle loro famiglie? Lo chiede proprio un paziente, nostro lettore, rivolgendosi nella fattispecie al presidente della Regione Lazio Piero Marrazzo (continua...)

Una recente delibera approvata dalla Giunta Regionale Lombarda assegna infatti un contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, la grave neuropatia degenerativa progressiva tuttora senza cura. Soddisfatta l'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) per il provvedimento, che contiene anche altre misure in favore dei pazienti e delle loro famiglie (continua...)

Gruppo di patologie dovute alla degenerazione delle cellule delle corna anteriori del midollo spinale, le amiotrofie spinali (SMA) saranno al centro del IV Convegno Nazionale dell'ASAMSI e dell'Associazione Famiglie SMA, previsto a Pisa il 6 e 7 settembre, con un ampio aggiornamento sulla situazione della ricerca e una serie di interventi rivolti ai pazienti e alle famiglie, in ambito di riabilitazione e qualità della vita (continua...)

Verrà inaugurata il 3 settembre a Feletto Umberto (Udine), in Comune di Tavagnacco, una sezione deella biblioteca locale dedicata interamente all'autismo, grazie alla donazione dell'attiva associazione locale Progetto Autismo FVG, tra le cui prossime iniziative vi sarà anche un workshop, il 6 e 7 settembre, rivolto soprattutto agli insegnanti e agli educatori (continua...)

Il sottosegretario con delega alla Salute Francesca Martini e alcuni rappresentanti della FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) si sono incontrati per discutere la richiesta di un adeguamento delle disposizioni sulle apparecchiature mediche previste dal Nomenclatore Tariffario a favore dei malati oncologici. (continua...)

Lo rivendica con forza un'associazione che da anni si occupa di famiglie con figli disabili gravissimi, di fronte alla vicenda di un'Azienda Sanitaria in Calabria che, senza motivazioni scritte né spiegazioni convincenti, ha sospeso la fornitura degli alimenti dietetici a tre bimbi impossibilitati ad accedere all'alimentazione orale, per gravi problemi di deglutizione (continua...)