Un recente provvedimento della Giunta Regionale Pugliese promuove l'organizzazione dell'assistenza dedicata ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica - grave neuropatia degenerativa progressiva - e ai loro familiari. Ora sarà necessario valutare rapidamente gli indicatori di efficienza e le eventuali criticità di tale progetto (continua...)

«Passare dall'autoreferenzialità al dialogo»: su queste basi intendono muoversi l'AMAMI (Associazione per i Medici Accusati di Malpractice Ingiustamente), la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), per costruire una nuova alleanza culturale e operativa tra medici e cittadini, come è stato ribadito nel corso di una conferenza stampa a Roma (continua...)

È questo il titolo del workshop promosso dal Consorzio di Cooperative Sociali Ri.Rei. che si terrà il 9 luglio a Roma (c/o "Grano", Via Rondanini, 53, ore 12). L'iniziativa - rivolta non solo agli addetti ai lavori ma anche ai familiari dei pazienti - si propone come un momento di confronto e dialogo sui temi dell'autismo e del ritardo mentale rispetto alla specifica realtà laziale (continua...)

Un'alleanza culturale e fattiva tra operatori sanitari e cittadini-utenti, volta a promuovere il miglioramento della tutela della saluta da una parte, la serenità degli stessi operatori dall'altra: è quanto si propongono l'AMAMI (Associazione per i Medici Accusati di Malpractice Ingiustamente), la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), con un progetto comune che verrà presentato a Roma l'8 luglio (continua...)

Lo chiede UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, di fronte alla comunicazione del ministro del Lavoro, della Salute e della Politica Sociale, secondo cui i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale) andrebbero considerati nulli, a causa dell'insufficiente copertura finanziaria. Ciò cancellerebbe anche l'ingresso di 109 nuove Malattie Rare nell'elenco riconosciuto dal Sistema Sanitario Nazionale (continua...)

Il progetto "SanitAbile" e il concorso "ProgettAbile" sono due iniziative - che verranno presentate a Roma il 3 luglio - lanciate dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), per promuovere l'accessibilità delle persone con disabilità alle strutture sanitarie e alle informazioni in materia di salute. Tra i partner anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) (continua...)

In questi ultimi anni - nel campo delle oltre seicento malattie metaboliche ereditarie - sono stati ottenuti confortanti risultati scientifici che fanno sperare per lo meno di contenerne le gravi manifestazioni. Ma tutto rischia di essere vanificato dal totale disinteresse delle istituzioni nazionali e regionali, come denuncia l'AISMME (Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), che continua a battersi per lo screening neonatale allargato a tutte le Regioni (continua...)

Un incontro per riflettere sugli sviluppi delle politiche sanitarie internazionali, alla ricerca di una formula convincente e sostenibile di erogazione di servizi sanitari, in particolare alle persone in situazione di particolare fragilità. Lo si terrà il 30 giugno a Cesano Boscone (Milano), presso la Fondazione Sacra Famiglia, prendendo spunto dalla presentazione di un libro di Vittorio Daniore (continua...)

È quello lanciato dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) al ministro del Welfare Sacconi, per far sì che non venga gettato al vento il lavoro di anni e che prosegua l'iter del Decreto sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale), approvato più di due mesi fa, ma a tutt'oggi ancora fermo alla Corte dei Conti, che sanciva il riconoscimento di ben 109 Malattie Rare (continua...)

Un convegno a Udine per fare il punto su quanto si sta facendo e quanto resta ancora da fare, in Friuli Venezia Giulia, rispetto al problema dei disturbi specifici dell'apprendimento. Lo organizza la Cooperativa Sociale Hattiva Lab ONLUS, per il 27 giugno, presentando per l'occasione anche i risultati del Progetto "Super-abile", doposcuola specialistico per bambini con disturbi di apprendimento (continua...)