La diagnosi
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La prima comunicazione della diagnosi
Nella storia di una famiglia, la prima comunicazione riferita a una diagnosi di disabilità rappresenta un vero e proprio punto di partenza che si confronta con un nuovo modo di essere genitore, fino a quel momento totalmente inatteso. L’aiuto di qualcuno veramente disposto a farsi carico - non solo emotivamente, ma anche concretamente - e ad accogliere tanti difficili sentimenti, problemi e comportamenti correlati, può dunque evitare che si espandano a macchia d'olio il disagio e il rifiuto. Temi importanti e delicati sui quali verterà l'incontro organizzato per il 25 novembre ad Andria (Provincia di Barletta-Andria-Trani) dalla locale Associazione Camminare Insieme (continua...)
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Centri per la sindrome di Cornelia de Lange
(a cura dell'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange) I Centri di riferimento regionale e nazionale per pazienti e familiari interessati alla sindrome di Cornelia de Lange, rara sindrome malformativa riconosciuta per la prima volta nel 1933 (continua...)
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Mucopolisaccaridosi: i Centri
(a cura dell'AIMPS*) Tutti i centri di riferimento per le mucopolisaccaridosi e le malattie lisosomiali affini, secondo le indicazioni dell'Associazione AIMPS (continua...)
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Diagnosi della fenilchetonuria (PKU)
I Centri italiani che più specificamente si occupano della diagnosi di fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica ereditaria (continua...)
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